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A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara, com incidência de cerca de 4 a 10 casos por 100 mil nascidos vivos no Brasil. Na Paraíba, a deputada estadual Camila Toscano (PSDB) apresentou, na Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB), o Projeto de Indicação nº 778/25, que propõe a obrigatoriedade da realização do exame denominado 'Teste Molecular de DNA' em recém-nascidos, nas maternidades e hospitais públicos do Estado da Paraíba, para detecção precoce da Atrofia Muscular Espinhal – AME.
“O diagnóstico precoce é essencial para o início imediato do tratamento, o que pode evitar sequelas graves e salvar vidas. Medicamentos de alto custo, como o Zolgensma, já foram incorporados ao SUS para o tratamento da AME tipo 1, desde que diagnosticada até os seis meses de vida. No entanto, muitos bebês só têm o a esse diagnóstico em fase avançada da doença”, disse Camila Toscano.
Segundo a deputada, é dever do Estado garantir o o ao diagnóstico precoce, principalmente à população mais vulnerável, que depende integralmente do SUS. “Assim, estamos propondo que o exame seja incorporado como parte da triagem neonatal nos hospitais e maternidades da rede pública estadual, sendo realizado logo após o nascimento”, destacou.
Para Camila, o projeto sugerido ao Governo do Estado tem impacto positivo, já que se estende à saúde pública, contribui para a redução de custos com internações prolongadas e proporciona dignidade e qualidade de vida às crianças afetadas e suas famílias.
AME – A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara e degenerativa que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. No Brasil, estima-se que a doença afete cerca de 65 pessoas a cada 100 mil. O 'Hospital Universitário Alcides Carneiro' ('HUAC'), da 'UFCG', é o centro de referência na Paraíba para a infusão de 'Zolgensma', um tratamento terapêutico para a AME.
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